Al langer zaten we er over na te denken, en we hebben de knoop doorgehakt.
Deze log gaat over ongeveer een maand beveiligd worden met een wachtwoord, en deze site blijft een archief van alle gebeurtenissen van de afgelopen jaren.

We starten met Dyan haar vierde verjaardag, die inmiddels al is geweest op een nieuwe site.
Daar willen we graag "annoniem" blijven dus daar ons graag niet bij de NAAM noemen, alvast bedankt.

Wil je weten waar je ons weer kan gaan volgen mail dan naar m_ruitenbeek@online.nl we zien jullie daar graag natuurlijk allemaal weer!!!!

Liefs van ons

Vandaag is onze vakantie begonnen en zijn we druk bezig met inpakken voor de vakantie want aankomende zaterdag vertrekken we voor 2 weekjes naar Mallorca.

Verder is het nu heerlijk weer en speel ik heel veel buiten, ook heb ik sinds kort het buiten spelen buiten onze poort ondekt wat inhoud dat ik graag in de poort speel met meiden uit de straat.

Het grappige is dat ze bijna altijd hier komen spelen, en ik ondekt heb dat hier veel leuke meisjes van mijn leeftijd in de straat wonen waar ik al goed bevriend mee ben geraakt en ze al benoemd heb tot vriendin.

Verder hebben we nog een "nieuwtje" maar daar later meer over we gaan eerst 2 weekjes op vakantie hihihihi.

Liefs Dyan

Afgelopen dagen heb ik twee dagen geoefend op school, ok het waren maar halve dagen maar goed er moet een begin zijn natuurlijk.

Dinsdag was de eerste dag dat we rond 08:10 vertrokken richting school en ruim op tijd op school waren. We gingen mijn klasje in nadat we mijn jas in de luizentas hadden gestopt. De juf kwam naar mij toe en ik begon gelijk volop te kletsen, toen ging ik kijken waar ik mocht zitten.

De kindjes om mij heen kwamen langzaam binnen, en toen was het tijd voor mama om te gaan ik riep ook zelf al dat mama nu wel kon gaan hihihi. Ok mama moest even een keer slikken, maar eigenlijk ging het allemaal prima.

Toen het rond de klok van 12 uur was het weer tijd om opgehaald te worden, en vertelden ik in de loop van de dag wat ik allemaal had meegemaakt.

Ook donderdag mocht ik weer naar school, en ging het eigenlijk net zo goed als afgelopen dinsdag. Dus ja het begin is gemaakt van mijn "loopbaan" op school hihihi.

Liefs Dyan

Behoeft verder weinig uitleg;) maar ik genoot intens en deed met alles mee hihihi.

Wat een weer he, het lijkt toch haast wel zomer! en kan je nagaan dan is het pas april. Als dit zo tot september blijft zou helemaal geweldig zijn. We hebben enorm genoten en waar dan ook veel buiten te vinden.

Zo waren we regelmatig te vinden op de fiets bij mama achterop, of dat ik zelf aan het fietsen was. Ook ben ik gaan proberen te fietsen zonder zijwielen… aan het begin vond ik het niet zoveel aan en eerder griezelig maar het gaat steeds beter. Niet dat ik nu kan fietsen zonder zijwielen hoor, daar is nog wat oefening voor nodig blijkbaar hihihihi.

Ook zijn we naar diverse speeltuinen geweest, en hebben daar heerlijk gespeeld en afgelopen zondag (eerste paasdag) hebben we heerlijk genoten in de dierentuin.

Tja wat hebben we nog meer gedaan………….. oh ja ook heerlijk met een bak met water gespeeld, en zelfs het badje heeft al opgestaan en wat kon ik er van genieten echt zo anders dan een jaar geleden. Want ja door de zwemlessen samen met oma, ben ik gelukkig van mijn angst afgekomen en geniet ik heerlijk van het water.

De paasdagen waren gezellig, wel moest mama dit weekend 2 dagen wat uurtjes werken maar daarna hebben we heerlijk van elkaar genoten. En ja dit zijn de momenten dat je echt tegen mijn ziekten aan loopt, want ja een heerlijk uitgebreid paasdiner zit er voor mij niet in en ook chocolade paaseieren zoeken heeft "weinig" zin als ik ze toch niet mag opeten. Houd niet in dat we niet genieten hoor, maar echt PASEN idee nee dat dan weer niet.

Hier wat foto's van de afgelopen tijd.

• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 

In onze vakantieweek op vrijdag kregen we de uitslag van de testweekend die we hadden in Maart. Ik ga proberen het simpel uit te leggen;) maar als er vragen zijn stel ze dus gerust.

Dyan moest dmv extra aantal eiwitten die week haar waarde dus omhoog krijgen en die moest zijn boven de 400 zijn voor de inname van Kuvan zodat het middel Kuvan wat ze dat weekend kreeg, kon laten zien of het wel of niet wat zou doen. Normaal gesproken is haar waarde te hoog als ze boven de 360 is, maar nu voor korte duur was het dus van belang.

DAt weekend moesten we dus veel prikken om de daling te zien na de inname van Kuvan dat weekend, en die daling moest dus minimaal 30% zijn, als dat het geval is dan is er dus sprake van dat het middel iets doet!

Dyan had een daling van meer dan 50%!!!!!!!! en dat ondanks dat haar waarde niet op de minimaal gevraagde 400 kwam maar kwam op 230 oepssssssssssss;)

Ja het lichaam is een raar ding, want normaal bij haar ziekte is het zo dat je minder eiwitten geeft op het moment dat haar waarde te hoog is. Haar waarde was het laatste jaar wat hoger… niet veel te hoog maar wel iets. Nou bleek dus tijdens de test door juist de extra inname van eiwitten haar waarde heel mooi laag was.

Laatst weer de proef op de som genomen en meer eiwitten geprobeerd, en ja hoor haar waarde is prima. Dus voor nu voorlopig krijgt ze wat meer, en wie weet is het een groeispurt en zullen we toch weer terug naar minder moeten maar dat zien we dan wel weer.

Maar goed, Kuvan is dus geslaagd voor fase 1 en nu door naar fase 2. We zullen eerst eetdagboeken bij moeten gaan houden, en een afspraak in het ziekenhuis om alles door te spreken. Dan gaan we puzzelen samen met het ziekenhuis, want ja dat is het toch wel. We moeten de juiste balans gaan vinden van meer innamen van eiwitten in combi met Kuvan en dan zien tot hoever we omhoog kunnen met de eiwitten en haar uitslagen toch mooi blijven. We hebben ook verhalen gehoord van minder PKU mix die ze nu 3x daags krijgt om haar tekorten in stoffen die wij krijgen uit ons eten, en zij dus niet omdat ze heel veel niet mag.

Goed het zal neit zo zijn dat ze vlees, eieren enz. wat ze nu niet mag zal mogen maar wel meer eiwitten dan de 8 die ze er nu mag! 6 juni is de afspraak in het zh en dan is het afwachten wat Kuvan ons zal gaan brengen. Het is jammer dat het niet voor de vakantie is in mei, maar ja dat is helaas veel te krap dag.

Al met al heel goed nieuws, en we waren er echt super blij mee en vooral ook natuurlijk voor Dyan zodat haar leventje wat "meer" gewoon zal zijn wat betreft haar eten.

Liefs Daphne

Vorige week vrijdag was het dan zover ons weekje vakantie begon, en dit keer gingen we met opa en oma een weekendje naar een Landal huisje in Sibculo. We waren er wat eerder, maar mochten gelijk in het huisje heerlijk. Zo konden we onze spullen vast indelen en wachten tot opa en oma ook zouden komen.

Verder hebben we het weekend genoten van het weer en van elkaar, en eindigden de dag steevast met een potje klaverjassen afgesloten. MAar jeetje wat gaat zo een weekend toch snel weer voorbij, en was het maandag al weer tijd om naar huis te gaan.

Dinsdag morgen ging ik rond 11 uur naar opa en oma toe en werd woensdag avond opgehaald. Papa en mama hebben een gesprek gehad op school, en woensdag zijn ze naar de sauna geweest.

Donderdag gingen we lekker zwemmen in het zwembad in Leusden, en was het duidelijk te merken dat het zwemmen met oma mij goed had gedaan want jeetje ik was echt lekker vrij in het water aan het spelen.

Vrijdag zouden we eigenlijk naar Het sprookjesbos in Enkhuizen gaan, maar die was dicht gelukkig hadden we vantevoren even op internet gekeken. En toen besloten we te gaan naar: Kinderparadijs en hebben hier een heerlijke dag gehad. En jeetje wat was het toch lekker rustig, en wat een leuk park voor een leuk prijsje.

En zo is het nu al weer weekend en gaan we morgen van het mooie weer genieten was is voorspeld, jullie ook?

Tja het is al lang stil voor onze doen;) maar hier wat kleine update's van de afgelopen tijd:

* Mama kwam thuis te zitten ivm de ziekte van pfeiffer, en ze zelf maar door ging maar haar werk zei het is beter als je even thuis blijft en je rust neemt….. dus ja.

* Ik niet meer naar het kdv ga een lang verhaal maar in het kort, ik had het er echt totaal niet naar mijn zin nu zijn we naar een oplossing aan het zoeken ook voor straks als mama naar school gaat en meer moet werken.

* Verder ben ik nog naar het zh geweest samen met opa en mama ivm mogelijke aangroei van mijn amandelen, maar dit bleek na een paar vervelende onderzoekjes…. niet het geval te zijn. Tja mijn neus is voor mij heilig gebied waar niemand aan mag zitten!

* Papa en mama gesprekken hebben met stichting MEE dit ook ivm mijn pku en straks op school en wat is er allemaal mogelijk en ook mogelijk een cursus die ze gaan volgen maar daar later concreet meer over.

* Ik weer heel erg blij ben dat het weer mooi weer is zodat ik lekker in de tuin kan spelen want dat vind ik echt heerlijk.

* En een hele belangrijke update!!!! Ik ben overdag van mijn speen af ja ja het  moment was daar we hebben al zoveel geprobeerd en elke keer wilden het echt niet lukken en was het echt een drama een paar weken. Maar nu kreeg ik stickers als ik een 1/2 dag zonder was, en het resultaat is dus super!

* De basisschool van mij al mag beginnen want ik heb er echt enorm veel zin in, heb het er ook ontzettend vaak over. Ook weet ik wel dat ik dan dus eerst even naar school ga paar dagen, dan 2 weken naar Mallorca en dan gaat het echte werk beginnen want op vakantie ben ik dan jarig en erna mag ik ECHT naar school.

Zo hebben we jullie weer wat bij gekletst!

Al jaren volgen wij Nathalie en kids en het begon met het volgen van elkaar logs, en uiteindelijk veel contact via msn. Later hadden we ook telefonisch contact met  haar en vonden we het tijd om elkaar nou eens in het echt te zien. Hadden inmiddels al zo veel met elkaar gedeeld, en hadden er beide zo een goed en fijn gevoel bij en wat dat aan gaat hadden we ook wel veel overeenkomsten.

En zo was het dus afgelopen zaterdag zover en was het natuurlijk afwachten hoe "leuk" de mannen elkaar zouden gaan vinden;) maar ook dit ging prima. We hebben een ontzettend fijne dag gehad, en was het gelijk goed en leek het wel als of we elkaar al jaren kenden!!!!

De kids hebben heerlijk met elkaar gespeeld, de mama's hebben gekletst en zijn ook nog heel creatief geweest samen met de meiden met klei… uiteindelijk waren de mama's alleen nog maar er mee bezig hihihi. De mannen hebben zich ook oa vermaakt met de WII.

Daarna nog heerlijk met elkaar gegeten, en toen was het al weer tijd voor hun om naar huis te gaan. En we gaan zeker op kort termijn hun kant uit. En zo is er een nieuwe real life vriendschap gesloten.

Foto's volgen snel!

De uitnodiging voor school kwam van de week binnen…. en ja dan is er wel weer even het besef hoe hard het allemaal is gegaan de afgelopen jaren! Dan is het regelmaat en dat is toch wel wat ik ook wel weer heel erg prettig vind, en ja aan school toe zijn ben ik zeker. 

En tja nu staat papa en mama nog een werkje te doen, en dat is het invullen van een heel stapeltje papierwerk. Want ja eind van deze maand hebben papa en mama de intake met de juf van mij, en ook met alle mensen die te maken krijgen met mij voor wat betreft het overblijven. Want ja er moet natuurlijk wel het een en ander besproken worden.

Ik ben al helemaal aan het aftellen en verheug mij enorm op die basisschool, ook al weet ik natuurlijk nog niet precies wat dat allemaal in gaat houden. Ik heb er zin in, en leergiering ben ik zeker, dus is het al mei? Dan krijg ik de oefenochtenden maar ook daar moeten we het even over gaan hebben aangezien wij in mei 2 weekjes op vakantie gaan naar Mallorca;)